Ratuj Głuszca
brak-podgladu-600

Diagnoza nowotworu złośliwego to dla każdego chorego ogromny wstrząs. Ale nie wolno się poddawać. Trzeba korzystać z wszelkich dostępnych metod leczenia.Lisa Stein

Był luty 2003 roku. Kris Carr, amerykańska aktorka i fotograf, miała właśnie swoje „pięć minut” – dynamiczną, zielonooką piękność wręcz rozchwytywano. Największą popularność przyniósł jej udział w dwóch reklamach piwa Bud Light, wyemitowanych podczas rozgrywek Super Bowl. To wtedy okrzyknięto ją „Julią Roberts reklamy” (tak przynajmniej twierdził jej agent). Ale i wcześniej odnosiła sukcesy. Miała na koncie kilka ważnych występów teatralnych i filmowych, w tym rolę w sztuce Arthura Millera zatytułowanej Związki pana Petera, w której grała (nago!) u boku Petera Falka.

Podobnie jak większość jej rówieśników 31-letnia Carr regularnie rujnowała swoje zdrowie. Batoniki, fast foody i wypijane w biegu kawy to było jej menu, które pochłaniała pomiędzy niekończącymi się przesłuchaniami a kręceniem kolejnych ujęć. Nic dziwnego więc, że od czasu do czasu szalony tryb życia dawał się młodej kobiecie we znaki. Tak było i tym razem. Właśnie wróciła do domu w Nowym Jorku z festiwalu filmowego Florida’s Sarasota, gdzie odbył się premierowy pokaz filmu z jej udziałem. Po „balangach w stylu gwiazd rocka” goniła już resztkami sił. Postanowiła więc się odtruć, oczyścić ciało i duszę, poćwiczyć i przez jakiś czas prawidłowo się odżywiać. Obiecała sobie, że na miesiąc zrezygnuje z picia alkoholu; zapisała się nawet na zajęcia z jivamukti joga, aby raz-dwa powrócić do pełni sił.

„Następnego ranka czułam się, jakby mnie potrąciła ciężarówka” – wspomina Carr. Bolał ją każdy mięsień. Zlekceważyła jednak cierpiące ciało, dochodząc do wniosku, że po prostu z jej formą jest gorzej, niż przypuszczała. Jak zwykle wślizgnęła się w obcisłe dżinsy, nałożyła grubą warstwę makijażu i ruszyła na przesłuchanie – tym razem do reklamy dietetycznego shake’a. (Nie wybrano jej, ponieważ, jak mówi smukła była modelka, uznano, że jest za gruba.).

Wieczorem okazało się, że sztywne mięśnie to najmniejszy problem Carr. Do nasilającego się bólu dołączyły płytki oddech i skurcze brzucha. Na następny dzień umówiła się na wizytę u lekarza.

Kłopoty z pęcherzykiem żółciowym – oznajmił ten po krótkim badaniu. Zalecana terapia: usunąć narząd, który, gdy jest zdrowy, pomaga wątrobie w trawieniu tłuszczu, chory zaś – przysparza cierpienia. Specjalista przepisał Carr środki przeciwbólowe i wysłał ją na USG, aby potwierdzić, że to pęcherzyk żółciowy jest przyczyną dolegliwości. Nie był!
„Kiedy zrobili USG, zauważyli »zmiany patologiczne«. Cała wątroba była pokryta kropkami, wyglądała jak ser szwajcarski” – wspomina aktorka. Zaniepokoiło ją to, ale wciąż niczego nie podejrzewała. „Nie wiedziałam, że te zmiany to guzy” – wyjaśnia.

Seria badań przeprowadzonych w ciągu kilku następnych dni wykazała, że organizm kobiety zaatakował nabłonkowaty śródbłoniak krwionośny (EHE – epithelioid hemangioendothelioma), czyli nowotwór złośliwy wyściółki naczyń krwionośnych wątroby i płuc. Jest to niezwykle rzadki rodzaj raka – występuje tylko u 0.01% chorych na nowotwory, przy czym w Stanach Zjednoczonych wykrywa się 200–300 przypadków tego typu zachorowań rocznie. Jego przyczyna nadal jest nieznana. Lekarze stwierdzili, że u Carr choroba osiągnęła już czwartą fazę rozwoju, czyli niemożliwa jest interwencja chirurgiczna, a co za tym idzie – wyleczenie. „Niektórzy mówią, że guzy pojawiły się nagle jak deszcz meteorów” – tłumaczy aktorka. Inni podejrzewają, że rosły przez całe jej życie.

EHE zazwyczaj rozwija się powoli. Nie opracowano jeszcze lekarstwa ani skutecznej terapii na ten rodzaj nowotworu, ale prowadzi się w tym celu badania. Lekarz zaproponował strategię „obserwacji i czekania”. W praktyce oznaczało to, że zostaną pobrane próbki guzów i przez dwa miesiące będą sprawdzane pod kątem tego, czy nadal się rozwijają, a jeśli tak, to w jakim tempie. Okazało się, że w danym momencie są spokojne. Istniała więc nadzieja, że taki stan się utrzyma.

Był 14 lutego. „Radosnych walentynek. Masz raka” – zapisała Carr w swoim dzienniku.

Dlaczego ja

„Czułam się tak, jakbym otrzymała cios w brzuch od Boga – wspomina ten moment Carr. – Rak to przerażające słowo. Jak coś takiego mogło przytrafić się właśnie mi
Przecież na raka chorują inni. Ja byłam młoda i pełna energii. Na miłość boską, przecież byłam dziewczyną z reklamy Bud Light! Miałam wrażenie, jakbym zajrzała w lufę pistoletu, żeby sprawdzić, ile kul zostało w środku”.

Dokładnie było ich 24. Zaśmiecały wątrobę i płuca. Carr naciskała na lekarza, aby powiedział jej, jakie ma perspektywy i możliwości wyboru. „Po prostu proszę spróbować normalnie żyć” – odpowiedział.

Z dwoma tuzinami tykających bomb w ciele
„Jak, u licha, miałam to zrobić
Jak miałam żyć z rakiem, nie myśląc codziennie o śmierci
”.

Cóż, lekarz zasugerował, że mogłaby spróbować wzmocnić swój układ odpornościowy poprzez odpowiednią dietę i zmianę stylu życia. „Nie zdawał sobie sprawy, że w tym momencie zasiał we mnie ziarno gotowości do przeprowadzenia osobistej rewolucji – mówi Carr. – Nie miałam zamiaru biernie czekać na niewiadome. Postanowiłam całkowicie pogrążyć się w nałogu leczenia i zdrowego życia”.

Zaczęła szukać wszelkich dostępnych informacji. Zasięgała kolejnych opinii. „Gdybym posłuchała jednego z lekarzy, z którymi rozmawiałam na początku, już by mnie pokroili, przysmażyli i dźwigałabym nie jeden, a trzy obce narządy”.

Nałóg zdrowia

Aktorka zabrała się do czytania książek i przeglądania Internetu. („Mówię ludziom, że zrobiłam doktorat na Uniwersytecie Google” – śmieje się.) Zamieniła fast foody na dietę wegańską, a martini na zielony wywar z ogórków, włoskiej kapusty, selera i brukselki. Wspólnie z innymi młodymi kobietami sformowała „oddział” chorych na raka. Poznawała alternatywne metody leczenia, nie wyłączając masażu i medytacji. Spędziła nawet pewien czas w klasztorze zen. Zaczęła też dokumentować swoją podróż. Filmowała wszystkich ludzi, z którymi się spotykała: od lekarzy, poprzez guru, po rozmaitych konowałów. Dzięki temu zyskała pewność siebie i powoli przejmowała kontrolę nad chorobą. („Wystrzegajcie się szybkich, pewnych diagnoz – radzi Carr. – Jeżeli ktoś daje wam gwarancje, bierzcie nogi za pas!).

Szukając onkologa, Carr zachowywała się jak dyrektor firmy, którą na własny użytek nazwała „Ratujcie Mój Tyłek SA”. Lekarzy traktowała natomiast tak, jakby ubiegali się u niej o pracę. „Jeśli kandydat spełniał wszystkie wymogi – OK. Jeśli nie – następny, proszę!”. Niektórych odrzucała, ponieważ nie mieli właściwego podejścia do pacjenta („powinniśmy się wzajemnie szanować”), innych dyskwalifikował zalecany plan leczenia. Wśród odrzuconych znalazł się na przykład onkolog, który zaproponował przeszczepienie trzech narządów (chorej wątroby i obu płuc). „Niektórzy lekarze nie potrafią odejść od starego schematu: »usmaż go i wytnij«, a czasami to naprawdę nie jest konieczne. W moim przypadku nie było – opowiada Carr. – Chcielibyście, żeby was kroili na oślep
Trzeba się upewnić, że jest się w dobrych rękach. Ot, i cała filozofia!”.

Rozmowy z kandydatami utwierdzały ją w przekonaniu, że lekarze „nie znają odpowiedzi na połowę ze stawianych im pytań”. Jednak najwięcej nadziei na ich znalezienie dają ci, którzy potrafią się do tego przyznać. Do tej grupy należał specjalista, którego ostatecznie „zatrudniła”, George Demetri, kierownik Center for Sarcoma and Bone Oncology przy Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie. W przeciwieństwie do wielu innych „ubiegających się o stanowisko” nie tylko posiadał referencje medyczne, lecz także „był miły i potrafił współczuć”, a ponadto życzliwie traktował wkład pacjenta w proces leczenia.

Trzymać chorobę w szachu

Zdaniem doktora demetri, młoda kobieta może „przeżyć całe życie” z chorobą, ale nie jest również wykluczone, że w pewnym momencie rak położy mu kres. „Nie wiemy tego. Obecnie nie ma lekarstwa na ten nowotwór – mówi Carr. – Nie wątpię jednak, że nowe farmaceutyki czy metody leczenia powstaną właśnie tu [w Dana-Farber Cancer Institute]. Nie mogłam trafić lepiej”.

Gdy Carr dowiedziała się o chorobie, skierowała obiektyw kamery na siebie, rejestrując na taśmie własne życie z rakiem. Po czterech latach powstał film dokumentalny zatytułowany Crazy Sexy Cancer. Jesienią 2006 roku kupił go kanał TLC, a swoją premierę na dużym ekranie miał w ubiegłym roku na festiwalu South by Southwest w Austin, stolicy Teksasu. „Nie chcę powiedzieć, że rak jest sexy – podkreśla aktorka. – Twierdzę tylko, że choroba nie musi odbierać nam sił. Wciąż przecież żyjemy i w pełni jesteśmy ludźmi. Może i mam raka, ale radzę sobie z nim i nadal jestem sobą. Najważniejsze to mieć coś do powiedzenia i to mówić”.
Carr należy do wciąż rosnącej liczby osób dotkniętych chorobą nowotworową, które żyją pełnią życia. Umożliwia im to zarówno rozwój medycyny, jak i postępowa myśl onkologiczna. W przeszłości popełniano błędy w leczeniu i odrzucano zdobycze medycyny tradycyjnej. Zdaniem Carr, nowe podejście pozwala inaczej postrzegać raka – nie w kategoriach piętna, wyroku śmierci czy wady, którą koniecznie trzeba wytępić. W ten sposób zwalnia się miejsce dla metod trzymających guzy w szachu, co pozwala zyskać na czasie i przeczekać do chwili opracowania kolejnych rozwiązań. „Nowe, zadziwiające terapie niejednokrotnie trafiają prosto w guz, dzięki czemu życie i układ odpornościowy pacjenta pozostają nienaruszone – mówi Carr. – A poza tym, my sami, jako chorzy, możemy w znacznym stopniu pomóc naszemu ciału”.

„Obserwować i żyć”

Obecnie aktorka tworzy organizację non profit, której celem będzie współpraca z najlepszymi onkologami i prowadzenie badań opartych na informacjach uzyskiwanych od ponad 1000 członków internetowej społeczności (www.crazysexylife.com) oraz od 5 do 10 tys. gości, którzy co tydzień odwiedzają jej stronę (www.crazysexycancer.com). „Chcemy być jednym z wielu mostów łączących medycynę zachodnią z medycyną tradycyjną” – deklaruje Carr. Kiedy po raz pierwszy usłyszała diagnozę, uważała, że nowotwór to przerażający ciąg zdarzeń, nieuchronnie prowadzących do śmierci. Teraz widzi w nim „katalizator” zmian. Od momentu rozpoznania choroby zmieniła tryb życia, poznała nową grupę kobiet i zamieniła aktorstwo na pisarstwo, chociaż do tej pory w ogóle nie sądziła, że potrafi parać się piórem. W 2007 roku wydała książkę Crazy Sexy Cancer Tips (Szalenie seksowne rady na raka), która pęka od porad dotyczących dosłownie wszystkiego, co związane z chorobą: od chodzenia po lekarzach, poprzez dietę, aż do metod pozwalających zachować zdrowie psychiczne. Druga jej książka Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey (Szalenie seksowne zwycięstwo: jak dodać gazu w drodze do zdrowia) ukazała się we wrześniu 2008 roku, a w planach tegorocznych widnieje publikacja poradnika dotyczącego trybu życia i diety.

Sama chora mówi, że chyba najważniejszym wydarzeniem, którego doświadczyła dzięki rakowi, było spotkanie „pokrewnej duszy”. Briana Fassetta zatrudniła do pomocy w zdjęciach, montażu i produkcji swojego filmowego dokumentu. Podczas realizacji tego projektu zakochali się w sobie. Fassett i Carr (która, gdy dowiedziała się o nowotworze, pomyślała, że już nigdy nie pójdzie na randkę, nie mówiąc o małżeństwie) pobrali się jesienią 2006 roku. „To był jeden z najszczęśliwszych dni mojego życia – wyznaje Carr. – Ślubowaliśmy, że wspólnie będziemy szukać przygód. Doszliśmy do wniosku, że jeżeli powiemy »dopóki śmierć nas nie rozłączy«, sytuacja zrobi się zbyt melodramatyczna. W tym dniu po prostu zapomniałam o raku”. Obecnie szczęśliwa para rozważa możliwość powiększenia rodziny. („Czy hormony obudzą śpiącego potwora
Nie wiemy – mówi Carr. – Ale nie mam zamiaru żyć w ciągłym strachu”.) Poza tym Kris i Brian założyli własne studio produkcyjne Red House Pictures.

Jak czuje się 36-letnia dziś Carr – pięć lat po usłyszeniu diagnozy
„Jestem szczęśliwa i wydaje mi się, że zdrowsza niż kiedykolwiek wcześniej”. Ostatnie badanie, przeprowadzone w lutym, pokazało, że guzy się nie rozrastają.

Wspominając swoją drogę, kobieta zamyśla się: „Lekarze radzili mi, żebym »obserwowała i czekała«. Ja wolę »obserwować i żyć«. Nie czekam, nie zatrzymuję życia w miejscu. Po prostu przeżywam je ze świadomością, że w moim ciele jest rak. Życie jest zbyt piękne, żeby je sobie obrzydzać. Kiedy już przyjęłam inną perspektywę patrzenia na świat, desperacja dała mi inspirację. Zmieniłam bardzo wiele i myślę, że prowadzę niesamowite życie. Poważnie – nie sądzę, żeby ktokolwiek żył lepiej niż ja. Jak funkcjonować ze świadomością raka
Być może nigdy nie uda mi się go pozbyć, ale nie mogę pozwolić, żeby zrujnował mi życie… Myślę tak: trzeba iść do przodu. Życie to śmiertelna choroba. Wszyscy umrzemy. Chorzy na raka są po prostu lepiej poinformowani…”.

Źródło: www.swiatnauki.pl
swiatnauki logo Życie z rakiem

Autor wpisu: ag

Jeden komentarz :) w artykule: ”Życie z rakiem”

  1. CSGO pisze:

    CSGO…

    Wow, beautiful website. Thnx …..

Wypowiedz się

Musiszsię zalogować aby dodać komentarz.